Anne Donovanová
Přeložil Vít Prokopius
Na příběhu jedné bezejmenné matky Anne Donovanová odkrývá, jak málo víme o náročnosti péče o postižené. Text vznikl v roce 2005 na zakázku edinburské organizace Artlink, která se snaží postiženým lidem žijícím v komunitách zprostředkovávat kontakt s uměním.
Pečovatelům na celém světě
A nyní přichází okamžik, na který jsme všichni čekali – vyhlášení hlavní „Ceny pro pečovatele roku“.
Zmalovaná holčina si nervózně hraje s obálkou a ty červený drápy jí dost překážej. Něco žvatlá, aby nebylo ticho.
Samozřejmě všichni víme, že každý pečovatel je bezesporu hrdina nebo hrdinka, ale dnes večer porota vybrala, jakkoli je to vlastně nemožné, pouze jednoho z nich, který toto ocenění získá.
A tady ji máme – Jill Harrisová z Milton Keynes, ve svym nejlepšim oblečení, si přichází pro trofej a šek na dva tisíce, co samozřejmě vůbec nejsou pro ni – půjdou na její nadaci pro mládež se zvláštníma potřebama.
Světla ji oslňujou a její lesklý modrý šaty zdůrazňujou bledou barvu kůže, která neměla dost spánku za posledních devatenáct nebo dvacet nebo kolik let. Kamera na chvilku zabere ve stínu schoulenou postavu na vozíku, podle všeho její dítě. Pro něj reflektory nemaj. Pak jí chlápek v obleku předává šek a trofej z broušenýho skla, kterou si může nechat pro sebe, zmalovaná holčina jí dá pusu a kytici a ta chudák ženská tam stojí s plnejma rukama a snaží se poděkovat do mikrofonu, kterej je na ni hrozně vysoko.
Chtěla bych poděkovat…
tolik úžasných…
za všechny…
Celá se klepe; chlápek v obleku se drží blízko ní, aby mohl zasáhnout, kdyby jí trofej upadla a rozletěla se na tisíc kousků po celym pódiu.
Moje milá Jill, kdybys jim tak mohla říct pravdu. Svoji pravdu, ať je, jaká chce. O těch ztracenejch letech, o tom, jak se pořád cejtíš provinile, žes zanedbávala všechny ty ostatní děcka, o tom, co nechtěj slyšet – stejně jako nechtěj vidět tvoje dítě a radši ho nechaj ve stínu. Dneska chtěj vidět jenom tvoji svatozář, i když je umělohmotná.
Vyrostl ve mně kámen. Už se s ním vleču roky a je teď tak obrovskej, že mi zamáčkl srdce v prsou do nějakýho zastrčenýho kouta. Tenkrát na začátku to byl jenom takovej malej oblázek, bílej jak sníh, ozdobenej šedivejma kapičkama, jak z mramoru. Mramor má vady, ale je krásnej. Tvrdej. A hrozně těžkej.
Moje babička měla mramorovej vál na cukroví, kterej chladil, a cukroví tak zůstávalo křehký. Moje babička taky měla chladný ruce, ne jako já. V šesti jsem měla ruce pořád zpocený, i když jsem se je snažila vydrbat, i když jsem si je pořád myla, vždycky na nich zůstala nějaká špína a dostala se na cukroví, na odřezky, který mě babička nechala uválet a vykrájet. Po upečení bylo moje cukroví šedivý a vypadalo jako mrtvý, ne jako to její, křehký a krásný. Potom babička ten mramorovej vál utřela, ale jen tak jemně, nikdy ho nedrhla. S mramorem musíte opatrně, protože má póry. To spousta lidí neví. Myslí si, že když je tak tvrdej, tak je taky voděvzdornej, ale to není. Voda se dostane dovnitř a zničí ho.
Možná v sobě nenosím kámen, možná je to mramor, a proto je tak těžkej – kvůli všem těm slzám, který držím uvnitř, který do mě stekly jako podzemní potok, to jima tak ztěžknul. Kdyby to byl kámen, tak by voda zas odtekla, protejkala by tam klidně celý roky a nic by se nestalo. Jako křemen.
Spousta lidí si myslí, že jsem přesně taková, tvrdá jako křemen. Nikdy si o tom nechce promluvit, nikdy se nevzdává a všecko vydrží. Před pár lety pro nás udělali poradnu. Další z těchhle iniciativ. Když na nás nekašlou úplně, udělaj iniciativu. Mladá holka s titulem z psychologie a velkejma šedivejma očima.
Jak se cítíte?
Co byste jí řekli? Copak to někdo může pochopit? Proto trávíme tolik času spolu, s dalšíma rodičema speciálních dětí. To byla taky jedna iniciativa, říkat jim „speciální“. Předtím byly mentálně zaostalý. Když mi to poprvý řekli, nedokázala jsem to vyslovit nahlas. Pořád to nedokážu. Ale nakonec je úplně jedno, jak tomu říkáte. Speciální potřeby, jiné nadání, výrazně ztížená schopnost učení… Jak jsem se cejtila? Co myslíš, má milá? Jen doufám, že tebe to nepotká.
Jenže to nikdy nemůžu říct nahlas – to by pak vypadalo, že svoje dítě nemiluju.
Samozřejmě ji miluju. Samozřejmě ji vášnivě miluju, skoro se to nedá vydržet, jsme si tak blízko, jak to jen jde, naše srdce tlučou společně, ale…
Můžete někoho milovat z celýho svýho srdce a stejně si přát, aby to bylo jinak.
Ale.
Každej chce mít dokonalý dítě, který se usmívá, když má, a směje se a pobíhá kolem a ve třech letech bude samo chodit na záchod a v pěti mu zamáváte, když půjde do školy, a trochu si popláčete, protože přicházíte o svýho miláčka.
Já o svýho miláčka nikdy nepřijdu.
Je dneska vyšší než já a váží víc, ale pořád je to můj miláček. Tak jako tenkrát, když mi to oznámili a řekli mi, že mám jít domů a milovat ji.
Nic než lásku nepotřebujete.
Potřebovala jsem novou pračku. Náhradní povlečení, čistý oblečení třikrát denně; nesnesla jsem to, když nebyla dokonalá, když měla ve vlasech jídlo nebo špinavý rukávky, nesnášela jsem, když ji někdo litoval a nebral ji vážně.
Dneska bych potřebovala nový záda. Všichni pečovatelé maj problémy se zádama. Je to z těch kamenů, co vlečem v sobě. Ne z dětí, ne kvůli nim. Kvůli kamenům z viny, ze strachu a hněvu a vždycky taky z toho, že jsme tak hrozně zodpovědný.
Měla jsem dvě Pauly.
První vydržela do osmnácti měsíců. Krásný malý miminko. Usmívala se v šesti tejdnech, v šesti měsících vydržela prospat celou noc a v roce si uměla stoupnout a pak postávala po domě a držela se přitom nábytku. Smála se a vejskala v kočárku, stavěla kostky na sebe, usmívala se a zoubky jí zářily jak perly.
Pak s tím vším přestala. Přestala malovat prsty, přestala obracet stránky v knížkách pro batolata, prostě už nebyla to děťátko co dřív.
Když měla záchvat poprvý, myslela jsem, že bude po ní, když se tak svíjela jak na elektrickym křesle. Ruce se jí pak třásly jak dva ztracený ptáčkové.
Krevní testy, testy sluchu, testy zraku, psychomotorický testy a bůhví co všechno. Tři dny mě s ní nechali samotnou a v našem nemocničním pokoji si lidi s papírama v ruce podávali kliku.
A nakonec? Vážná mentální zaostalost. Vezměte si ji domů.
Jak vám může dítě umřít a přitom neumřít? Stane se z něj jiný dítě, jiná Paula.
Pořád ji vidím v těch jejích očích, její oči mi řeknou, co cejtí a co potřebuje. Jsme spolu spojený, až tak, že nás každou chvíli navleču do stejnejch barev, ne schválně, nemám čas myslet na to, co si vezmu na sebe, prostě to tak vyjde. Její bolest je i moje a její radost taky. Zažily jsme spoustu radosti, víc než si vůbec umíte představit. A poznali jsme další lidi – další rodiče – úžasný, skvělý lidi, který jinak nepoznáte. Třeba Helen. Nevím, co bych si počala bez Helen. Jak jsme se spolu párkrát nasmály, ale…
Ale jsem utahaná, k smrti utahaná. Podle odborníků měla bejt dávno pryč. Ale odborníkům to nevyšlo. Bojím se, co přijde. Nikdo jinej její oči nechápe.
Co vlastně dávaj… zábavnej kvíz, nemocniční seriál, nějakej film z osmdesátek…, zkouším to, ale táhne mě to zpátky k tý jejich ceně pro pečovatele. Ta holčina, co to uvádí, s krátkou sukní a melírem, co musel stát spoustu peněz, ta to fakt nevyhrála. Možná doufá, že si jí všimne nějakej producent, dost bláznivej na to, aby se díval na tohle místo na Toma Cruise za mlada. Jo, bude to levný, ale zase jenom pár proslovů a pak večeře zadarmo. Aby se to líbilo sponzorům. Pustí krátkej film o tom, jak podle nich vypadá život pečovatelů. Jaro v parku, krásnej slunečnej den. Hezkej mladej páreček tlačí v kočárku dowňátko. A dítě se směje. V růžovym oblečku. Moc pěkný.
Na nás se zapomnělo,
nám se nikdo nedívá do očí.
My provádíme nevyslovitelný věci na veřejnejch záchodech, čistíme páchnoucí svinstvo, utíráme usmrkaný nosy, taháme s sebou nafouklý pytle s obrovskejma plenkama.
Vám naše děti nepřijdou krásný; otáčíte se k nim zády, jako by byly neviditelný. To bolí ze všeho nejvíc – že je nevidíte jako my, nevidíte jejich krásu. Jsme silní, po těch letech zvedání a pokládání, přidržování a pomáhání, letech, kdy jsme spali míň, než jsme si vůbec kdy dovedli představit. Stejně jako upíři se nedíváme do zrcadel. Kdybysme to zkusili, určitě bysme zjistili, že i my jsme neviditelný.
Film se přesunul na pečovatelský středisko. Pro malý děti, samo sebou, hlavně žádný dospělý, to by mohlo bejt moc doopravdy. Pastelový zdi, poličky nacpaný věcma na malování, jeden pomocník na každý dítě. Samozřejmě neřeknou, že rodiče nejspíš museli celý roky bojovat s úřadama, pořádat doma bazary, prodávat lístky do tomboly, psát hromady dopisů, aby dosáhli svýho. Ale co, teď stačí naleštit svatozář a pustit se do toho.
Zmalovaná holčina je zpátky s další porcí předem napsanejch keců. Jednou z největších nadějí posledních let je, že některým onemocněním už dokážeme lépe porozumět.
Nadšeně se usměje na diváky.
Například autismu.
Bože, teď zase rozjedou to rainmanovský divadlo převedený do jednadvacátýho století, jako by všichni byli úžasně nadaný, a když se o ně budem opravdu dobře starat, všechno bude v pohodě – film pokračuje ukázkou, jaký ty autistický géniové umějí triky, jak kreslí katedrály a recitujou jízdní řády pozpátku.
Schválně jestli se dívá Helen. Jejímu Samovi je 28 a na rozdíl od mojí dcery rozhodně není neviditelnej. Neviditelný je to, co se mu honí hlavou.
Helen je ten nejklidnější člověk, jakýho znám, nestěžuje si jako já. Ale s každým dalším rokem se to všecko zdá těžší.
Včera ve spolku Samovi řekli, že se sám může rozhodnout, jestli chce brát prášky. Říkali tomu úcta k jedinci.
Sam se může rozhodnout říct ne.
A když řekne ne, jak se může rozhodnout Helen?
Když řekne ne a pak bude vrážet do zdí nebo zbije svýho bráchu, jak se může rozhodnout ona?
On se rozhodnout neumí.
Ochranitelská matka. Přesně to si vždycky myslí.
Každý se může rozhodnout, i lidé omezení, stačí jim vyjít vstříc.
Sam nechápe, co znamená rozhodnout se. Když mu dáte vybrat, nebude jíst. Nemá jídlo rád, nemá pojem o chuti a má přecitlivělej čich, takže ho většina jídel odpuzuje.
Je to vysoce inteligentní mladý muž – má IQ přes…
Já jsem jeho matka.
Vím, že to je těžké.
Nevíte vůbec nic.
Chodí kolem stolu, kde ostatní jedí zapečený brambory. Nesnáší, když se jídlo smíchá – každá věc musí bejt zvlášť. A jí jenom věci, který jsou souměrný a bez výrazný chuti. Na jeho místě leží domácí hamburger z bio masa bez špetky koření, vytvarovanej do dokonalýho kruhu. Helen se ho opatrně snaží přemluvit, aby si dal aspoň trochu.
Je hubenej, až to bolí – pod červenym tričkem jsou mu vidět žebra. Má takovejch triček sedm, každý s natištěnym názvem jednoho dne. Chraň Bůh, aby se Helen zpozdila s praním a on pak nedostal to správný. Sociální pracovnice jí radila, aby si pořídila dvě sady, ale on by ten rozdíl cejtil.
Když byl ještě malej, čichal jí k vlasům. Zbožňovala to. I teď, když je zrovna v klidu, se k tomu vrátí, sedne si k ní a čichá jí k vlasům. Dívala jsem se na ně. Ona zavře oči a užívá si, že jsou spolu, a na chvilku si nalhává, že je všechno v pořádku. Ale jestli přestane brát prášky, tak tyhle klidný chvilky zmizej. Bude mít moc energie, bude tancovat po pokoji, poslouchat hudbu do tří do rána a pak bude moc unavenej na to, aby šel do školy, rozhází si denní režim, a pravidelnej denní režim je to jediný, co je všechny drží na nohou.
Musí se rozhodnout sám.
On se rozhodnout neumí.
Proč si ty lidi myslej, že tomu rozuměj víc než my – matky, otcové, my, kdo se o svoje děti staráme každej den. A když jdou do nemocnice, stejně si neodpočinem, každou chvíli se budíme a čekáme, kdy zazvoní telefon.
Na konec pořadu přijde sponzor – telefonní společnost se postará, abysme byli všichni pořád v kontaktu. Pak ještě jeden záběr na unavenou ženu v lesklejch modrejch šatech, jak v rukou tiskne svoji trofej a svoje sny.
Postavit na čaj. Jeden hrnek před spaním. Má noční směnu a já bez něj vždycky spím hůř. Chvíli sedím a koukám do našeho plynovýho krbu, dívám se, jak umělý plameny tancujou po umělym uhlí.
Když jsem byla malá, měli jsme opravdovej krb – vydržela jsem se do něj dívat celou věčnost. Představovala jsem si, že se v tom ohni skrejvá jinej svět, se špičatejma pahorkama a s červánkovejma západama slunce. Ty uhlíky byly každej jinej: malý kousky na začátek, velký kusy na udržení ohně a večer uhelnej prach na uhašení. Ale tenhle oheň v sobě žádný kouzlo nemá, a tak ho radši vypnu a dívám se, jak se ztratí do tmy. Dobře vím, že bych měla jít spát, abych nabrala aspoň pár hodin, než se probudí a začne naříkat, ale je mi, jako bych byla k tý židli přikovaná.
Nakonec vstanu, opatrně otevřu Pauliny dveře a přikradu se k její posteli. Má otevřenou pusu a hlasitě dejchá, ale oči má pevně zavřený a trošku se usmívá. Jemný vlasy má rozprostřený na polštáři. Zvednu ruku a pohladím je, ale jen opatrně a zlehka, abych ji nevzbudila. Krátce vzdychne a trochu se pohne, pak se zase uvolní a upadne do hlubokýho spánku a dejchá tiše jako miminko.
Můj miláček. Moje dítě.
Originál: Donovan, Anne. „But“. The Short Story website. Booktrust. 2006–2008. 30. ledna 2008 <http://www.theshortstory.org.uk/stories/index.php4?storyid=6>.
Více informací na webové stránce autorky.